Accès aux données

La réutilisation des données du PFMG2025 pour la recherche s’inscrit dans une dynamique de science ouverte. L’ouverture des données a vocation à être la plus large possible, tout en assurant leur sécurité et en respectant un certain nombre de critères scientifiques et éthiques définis par un groupe de travail dédié et validés par la gouvernance du PFMG2025.

Le Collecteur Analyseur de Données (CAD), infrastructure du PFMG2025, a pour ambition de fournir une structure de collecte des données génomiques et de mise à disposition de services sur les volets du soin et de la recherche. Le Comité Scientifique et Ethique (CSE) du CAD est en charge de s’assurer que les projets de recherche ayant accès aux données respectent les critères scientifiques et éthiques établis par le PFMG2025.

Guichet Unique du CAD pour l’accès aux données du PFMG2025 :

Ce guichet a été mis en place pour accompagner les porteurs de projet dans les démarches d’accès aux données du PFMG2025 et pour répondre à toutes les questions concernant cet accès. Les porteurs de projet sont encouragés à contacter le Guichet Unique afin de préparer leur dossier de candidature avant de l’adresser au secrétariat du CSE.

Contacter le Guichet Unique

Procédure d’accès aux données du CAD pour un projet de recherche

• Le porteur de projet demandant l’accès aux données du CAD, sollicite le Guichet Unique du CAD pour préparer un dossier de candidature 
• Le porteur de projet dépose un dossier de candidature auprès du Guichet Unique
• Le Guichet Unique du CAD fait une instruction du dossier de candidature pour évaluer la recevabilité du dossier et la faisabilité du projet
• Le porteur de projet peut alors choisir de déposer son dossier de candidature au secrétariat du CSE, pour évaluation
• Le CSE évalue la conformité du projet de recherche aux critères d’accès aux données. Il se réunit au moins 6 fois par an et à l’issue d’une discussion collégiale, peut rendre un avis favorable, favorable avec recommandations, réservé ou défavorable
• L’avis motivé du CSE est transmis au porteur de projet sous 15 jours suivant la séance durant laquelle il a été évalué
• En cas d’avis réservé, le projet bénéficie d’un accompagnement méthodologique par les équipes du CAD afin d’obtenir un nouvel avis positif du CSE
• Si un avis favorable, ou avis favorable avec recommandations, est rendu par le CSE, le Guichet Unique du CAD organise des échanges réguliers avec le porteur de projet pour établir un calendrier prévisionnel de l’accès aux données, tenant compte de la disponibilité des données au CAD, de l’importation de données complémentaires pour la réalisation du projet, du plan de charge du CAD et de la date de finalisation du dossier (obtention des financements et des autorisations réglementaires)
• Un accord de collaboration et les engagements du porteur de projet sont signés
• Un espace sécurisé dédié est créé au sein du CAD, afin d’accéder aux données du PFMG2025

Calendrier

Dossier de demande d’accès au Collecteur Analyseur de Données (CAD) en vue de la réutilisation de données produites dans le cadre du PFMG2025 pour des projets de recherche

Pour en savoir plus :

• Principes et modalités d’accès aux données du PFMG2025 pour mener des projets de recherche (version janvier 2021)
  

• Charte de fonctionnement du CSE (version juin 2021)
  

• Données d’activité du PFMG2025 par préindication (31 décembre 2025)