Les notices d’information ont pour objectif d’expliquer la nature de l’examen de séquençage à très haut débit ainsi que ses implications possibles pour le patient et sa famille. Elles viennent en support des explications données par le clinicien ou le conseiller en génétique, interlocuteurs privilégiés pour répondre à toutes les questions que se pose le patient.
Deux notices d’information ont été rédigées initialement dans le cadre du PFMG2025 : une première pour les maladies rares et l’oncogénétique (génétique constitutionnelle) et une seconde pour les cancers (génétique tumorale).
Afin d’améliorer la compréhension des patients auxquels un examen de séquençage à très haut débit est proposé, un travail de simplification des notices d’information a été entrepris. Le but étant d’élaborer des documents compréhensibles par tous.
Cela a été possible grâce à la mise en place d’un groupe de travail multidisciplinaire, piloté par le Collège des relecteurs de l’Inserm, associant notamment des professionnels de santé et de la recherche, des chercheurs, des représentants d’associations de patients, des juristes, des médiateurs scientifiques et des graphistes. Ce groupe, qui s’intéresse aux notices créées dans le cadre du soin comme de la recherche, a mené une réflexion sur la façon de s’adresser à la personne selon son niveau de compréhension et a élaboré à la fois des textes et des illustrations. Les notices ainsi créées pour le PFMG2025 ont pu être améliorées grâce aux relectures effectuées par des professionnels de santé concernés.
Ainsi les deux notices d’information initiales du PFMG2025 ont été déclinées en 5 nouvelles versions : 2 pour les personnes majeures (simplifiée et illustrée) et 3 pour les personnes mineures (classique, simplifiée et illustrée). Des notices pour les parents sont aussi en cours de finalisation. Ces différentes versions sont disponibles sur le site internet du PFMG2025, au format livret ou au format A4, et seront bientôt traduites en anglais et arabe.
Ces notices d’information, en support des consultations, apportent une aide aux patients afin qu’ils soient en mesure de donner un consentement éclairé à la réalisation de cet examen et d’être acteur de leur parcours de soin.