Publié le 19 janvier 2023 | Thème(s) : #SHS, #évènement

En 2022, le Plan France Médecine Génomique 2025 a organisé les Rencontres SHS et médecine génomique à Paris : lien vers les vidéos de l’évènement. Après le succès de cette première édition, le PFMG2025 renouvelle ce projet en 2023 et souhaite en faire un évènement annuel.

La deuxième édition des Rencontres
Sciences Humaines et Sociales et Médecine Génomique
a eu lieu les 29 et 30 juin 2023,
à la Maison des Sciences de l’Homme, de Dijon

Le programme

Initiées et organisées par le groupe de travail « Ethique, réglementation et société » du PFMG2025, ces Rencontres s’inscrivent pleinement dans les missions de ce groupe, qui sont :

D’intégrer les dimensions éthiques et réglementaires au déploiement du séquençage du génome en pratique clinique et à la réutilisation des données pour la recherche,
D’organiser l’information, la consultation et l’implication des acteurs de la société,
De faciliter le développement de recherches interdisciplinaires mobilisant les SHS sur les différents enjeux de la médecine génomique et du plan.

Ces Rencontres ont donc pour objectifs de :

Fédérer une communauté d’acteurs autour des enjeux SHS de la médecine génomique et du PFMG2025,
Encourager les échanges entre les équipes de recherche des disciplines SHS et les différents acteurs impliqués en médecine génomique (généticiens, cliniciens, bioinformaticiens, patients et associations de patients…),
Enrichir et faire émerger des réflexions collectives,
Articuler les actualités et les perspectives du PFMG2025 avec des travaux de recherche SHS sur ces sujets.
Impulser des collaborations et la création de projets de recherche SHS relatifs à la médecine génomique ou au PFMG2025.

le jeudi 29 juin 2023 de 16h à 18h30
- Ouverture et introduction
  - Anne Cambon Thomsen, Cerpop, Toulouse
  - Sarah Carvallo , Ufbc, Dijon
- Le Plan France Médecine Génomique 2025 (PFMG2025)
  - Actualités du PFMG2025 et mise en œuvre du Collecteur Analyseur de Données – Frédérique Nowak , PFMG2025, Paris & Cécile Meslier, PFMG2025, Paris
- Session de communications orales sélectionnées sur les actualités de la recherche SHS sur différentes facettes de la médecine génomique
  - Modérateurs : Catherine Bourgain, Cermers3, Inserm, Paris et Marc Billaud, Centre Léon Bérard, Lyon
  - Vécu et prise de décision des patients vis à vis des données secondaires associées au séquençage de l’exome : étude qualitative à partir d’entretiens, Baptiste Lignier, Psychopathologie et Psychologie Clinique, Laboratoire Psy-DREPI, Dijon
  - Implémenter les recommandations des citoyens sur les données génomiques : Vers une éthique de l’engagement public, Chloé Mayeur, Épidémiologie, Sciensano, Bruxelles, Belgique
  - NOTICEInfoBox©: une application pour rendre accessible l’information délivrée dans le cadre du soin ou de la recherche, Flavie Mathieu, Santé publique, Service Sciences et société de l’Inserm, Paris
  - La e-prescription des tests génomiques en France : l’invisibilisation du travail humain par le processus de numérisation, Quentin Lade, Sociologie, Centre Léon Bérard, Lyon

et le vendredi 30 juin de 9h à 16h
- Session « Les patients, acteurs de la médecine génomique ? »
  - Modérateur : Laurent Pasquier, CHU de Rennes
  - Dialogue public et médecine génomique, Laurence Lwoff, Comité de bioéthique du Conseil de l’Europe, Strasbourg
    - Voici le rapport du Comité directeur du Conseil de l’Europe pour les droits de l’homme dans les domaines de la biomédecine et de la santé, concernant le dialogue public sur la médecine génomique discuté lors d’un atelier en 2022.
  - Résultats de l’enquête Rare Barometer sur la protection et le partage des données, Jessie Dubief, Sociologie, Eurordis, Paris
  - Le débat ADN belge, Wannes Van Hoof, Ethique et engagement citoyen, Sciensano, Bruxelles, Belgique
  - Espoir et complexité, Françoise Robert, Psychologie, Hospices civils de Lyon
  - Quel rôle des associations dans la médecine génomique ?, Xavier Broutin, Alliance Maladies Rares, Paris
- Session « Les enjeux d’une population de référence pour la médecine génomique »
  - Modératrice : Anne Cambon Thomsen, Cerpop, Toulouse
  - L’approche française au travers du projet pilote POPGEN, Emmanuelle Génin, Génétique épidémiologique, UMR1078, Inserm, Université de Brest
  - L’utilisation des données génétiques pour mieux comprendre l’étiologie des maladies complexes dans les études épidémiologiques en population générale, Thérèse Truong, Epidémiologie, Inserm, Université Paris Saclay
  - Vers un référentiel universel : 5 questionnements issu de l’anthropologie de terrain à Madagascar, Denis Pierron, Anthropologie, URU EVOLSAN, Université Toulouse 3
  - Étude sociohistorique et épistémologique des conditions de la constitution de la banque d’ADN du Grand Ouest, Lindzy Tossé, Sociologie, Cermès3, Paris
- Session « Le cycle des données et leurs réutilisations »
  - Modératrice : Emmanuelle Rial-Sebbag, Cerpop, Toulouse
  - L’initiative européenne de partage des données génomiques 1 + Million Genomes, Inês Amado, relations internationales, PFMG2025, Paris & Cécile Meslier, droit, CAD, PFMG2025, Paris
  - L’accès aux données génétiques pour la recherche: du juridique au technique, Margo Bernelin, Droit, UMR 6297 CNRS, Université de Nantes
  - Nicolas Lechopier, Philosophie, Université de Lyon 1
  - Isabelle Durand-Zaleski, Economie, URCEco, AP-HP Paris

Voici les posters affichés pendant toute la durée de l’évènement :

Genomic newborn screening in France: from a social acceptability study to a pilot project, Camille LEVEL, Frédéric HUET, Dominique SALVI, Christel THAUVIN ROBINET, Emmanuel SIMON, Alexandra BENACHI, Nicolas BOURGON, Yves VILLE, Sylvie ODENT, Laurent PASQUIER, Stéphane BEZIEAU, Dominique BONNEAU, Frédéric TRAN MAU THEM, Yannis DUFFOURD, Christine BINQUET, Agnès MAURER, Christine PEYRON, Laurence FAIVRE
Eugénique et les interventions sur la carte génétique humaine pour corriger les maladies et les comportements criminels ; quels enjeux juridiques ? Hojjat VAHIDI (CREDIMI)
Préserver les droits individuels dans la recherche génétique/génomique internationale : du consentement à une approche systémique de la gouvernance. Lisa Feriol, Pauline Rateau, Emmanuelle Rial-Sebbag.
Repenser les droits individuels dans la recherche génomique: la contribution de l’altruisme en matière de données. Emmanuelle Rial-Sebbag, Lisa Feriol, Noémie Dubruel, Gauthier Chassang
Une étude de diversité génétique en France menée il y a 40 ans peut-elle contribuer à l’approche en 2023 d’une population de référence pour la médecine génomique ? Anne Cambon-Thomsen
Enjeux d’interdisciplinarité pour améliorer l’adéquation entre population de donneurs et besoins de patients en attente de greffe de cellules souches hématopoiétiquesen situation non apparentée. L’expérience d’un projet européen de santé publique, POSEIDON. Anne Cambon-Thomsen, Anne-Marie Duguet, MogensThomsen, Emmanuelle Rial-Sebbag
GÉNÉTHIx : GÉNetique, ÉTHIque et Information : étude qualitative des pratiques d’information en oncogénétique au prisme de l’éthique. Mar VALLÈS POCH, Marie France MAMZER, Caroline DESPRES et David RODRÍGUEZ ARIAS.
Lutter contre la maladie humaine par la modification génétique germinale : entre bioprogressisme et bioconservatisme. Clémence Audran, sous la direction conjointe de Séverine Mathieu & Noémie Merleau-Ponty.
L’apport des noms de famille dans l’élaboration d’un échantillon représentatif d’une population. Pierre Darlu, Pascal Chareille.
SIMULATION A ÉVÈNEMENTS DISCRETS D’UNE PLATEFORME DE SÉQUENÇAGE GÉNOMIQUE À TRÈS HAUT DÉBIT. Jules LE LAY, Vincent AUGUSTO, Xavier BOUCHER, Anne THOMAS, Lionel PERRIER, Xiaolan XIE.
Comment les études FIND et DEFIDIAG-DS vont pouvoir apporter des informations utiles pour la gestion des données incidentes au sein du PFMG ? L. Faivre, E. Viora Dupont, B. Gérard, A. Chassagne, A. Pélissier, D. Salvi, ML. Asensio, S. Staraci, A. Cadenes, G. Lesca, B. Keren, M. Spentchian, E. Gautier, A. Baurand, C. Sawka, G. Bertolone, C. Thauvin Robinet, C. Philippe, D. Héron, D. Sanlaville, C. Peyron, Consortium FIND, Consortium DEFIDIAG, M. Gargiulo, C. Lejeune, H. Dolffus, C. Binquet, F. Robert

Pour toute question, vous pouvez contacter le PFMG2025

Nous remercions vivement le Comité de programmation de ces Rencontres : Anne Cambon-Thomsen, Sarah Carvallo, Isabelle Durand-Zaleski, Marc Billaud, Emmanuelle Rial-Sebbag, Christine Lemaitre, Laurent Pasquier, Catherine Bourgain, Dominique Stoppa Lyonnet, Marie Préau et Clément Pimouguet.